Les membres de la génération «sandwich» doivent s'occuper à la fois de leurs enfants et de leurs parents en perte d'autonomie. Le prix ? Leur bonne santé physique et financière. Comment éviter de sombrer ?

Il était 6 h 30 ce matin-là, en pleine semaine de la rentrée, quand j'ai reçu l'appel d'une préposée du centre d'urgence de MedicAlert. Ma mère avait été retrouvée errant sur le terrain d'un Centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD), à quelques centaines de mètres de la résidence où elle habite.

«Vous avez de la chance qu'elle soit tombée sur nous», me dit l'infirmière en chef de ce CHSLD du nord de la ville, où je retrouve maman, l'air hagard, ni coiffée ni maquillée, m'attendant sagement sur une chaise carrée du hall d'entrée. Elle porte un léger chemisier blanc, un pantalon trois quarts et des sandales dépareillées.

«Dieu merci, nous ne sommes pas en hiver...», me dis-je en la raccompagnant, sous les regards compatissants des préposées. Je lance une boutade pour détendre l'atmosphère. «Maman, c'est la rentrée, mais apparemment toi tu as décidé de sortir !» Au fond, je sais très bien que j'essaie d'oublier la douleur, le couteau qui vient s'enfoncer une fois de plus dans la plaie.

Ma mère a 76 ans, et elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Elle a reçu le diagnostic en 2014, mais les premiers symptômes ont fait leur apparition en 2010, trois ans après la naissance de mon fils. Depuis ce temps, ma vie est partagée entre mon boulot de journaliste-pigiste, mon rôle de mère, de conjointe et d'aidante naturelle. Je fais partie de ce qu'on appelle la «Génération sandwich», celle qui s'occupe d'un parent en perte d'autonomie tout en ayant encore des enfants à la maison.

Mon histoire n'en est qu'une parmi bien d'autres. En 2012, quelque 3,1 millions de Canadiens ont pris soin d'un parent âgé. De ce nombre, 2,2 millions subvenaient aussi aux besoins d'un enfant de moins de 25 ans, selon Statistique Canada. La majorité des aidants naturels sont des femmes de 44 à 54 ans.

«Le phénomène n'est pas nouveau, mais le vieillissement de la population, l'augmentation de l'espérance de vie et le fait que nous ayons des enfants plus tard font en sorte que les probabilités de faire face à une telle situation sont plus grandes», dit Sophie Sylvain, planificatrice financière et conseillère en développement des affaires chez Desjardins.

Elle n'a pas tort. En fait, le nombre de ménages «sandwich» a triplé depuis 10 ans, selon les chiffres de Statistique Canada. La charge qui leur incombe a aussi augmenté en raison du virage de l'État vers le maintien à domicile. La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels estime que ceux-ci dispensent plus de 80 % des soins, et que s'il fallait les remplacer par des travailleurs rémunérés, la facture s'élèverait à 25 milliards de dollars !

Aidants qui s'appauvrissent

Le soutien que les aidants naturels fournissent est aussi de plus en plus souvent financier. Plus du tiers d'entre eux doivent assumer des dépenses supplémentaires liées à leur rôle. Les cas de figure sont multiples. Parfois, il s'agit seulement de payer les services d'une femme de ménage pour aider un parent. Mais certains aidants paieront les médicaments, les soins, ou même l'hébergement.

«Les aidants s'appauvrissent surtout parce qu'ils finissent souvent par réduire leurs heures de travail ou cessent carrément de travailler, soit pour s'occuper de leur proche, soit parce qu'ils sont épuisés», constate Christiane Guilbault, coordonnatrice du Regroupement des aidants naturels de la Mauricie.

En 2012, 22 % des aidants se sont absentés du travail pendant au moins un mois, et 22 % ont réduit leurs heures de travail, pris une retraite anticipée ou ont carrément quitté leur emploi. Selon Statistique Canada, 41 % des aidants naturels doivent puiser dans leurs économies pour survivre.

La génération sandwich s'endette et compromet sa propre retraite. «Maintenant, quand nous faisons une planification financière avec un client, il y a une nouvelle case à cocher sur le formulaire : croyez-vous devoir prendre soin de vos parents ? Avant, c'était une question qui n'était jamais abordée», dit Sylvain Brisebois, directeur régional de BMO Nesbitt Burns.

Et si la réponse à la question est oui, il faut intégrer cette variable dans sa planification de la retraite. Ainsi, si vous avez évalué que vous aviez besoin d'un revenu de 70 000 dollars à la retraite, il faudra ajouter à ce montant les sommes que vous pensez devoir consentir pour assurer le confort de vos parents. Par exemple, si vous estimez devoir contribuer une somme de 1 000 dollars par mois pendant 10 ans, il faudra calculer des revenus de retraite de 82 000 dollars par an pendant les 10 premières années de votre retraite. À moins d'avoir des revenus illimités, il vous faudra adapter votre mode de vie. Le voyage de deux semaines dans le Sud, la maison de 2 000 pieds carrés, les deux voitures à l'entrée... «Il y aura des compromis à faire quelque part», dit Sylvain Brisebois.

Quand on prend conscience du fait qu'on devra prendre soin de ses parents, on n'a pas devant nous un long horizon de placement. L'argent mis de côté pour subvenir aux besoins de son père ou de sa mère devrait être investi dans des instruments de placement prudents, dans un CELI par exemple, qui procure beaucoup de flexibilité.

L'idéal serait que les parents aient souscrit une assurance de soins de longue durée. Une telle assurance verse des prestations en cas de perte d'autonomie, si le parent a besoin de soins à domicile ou d'un centre d'hébergement spécialisé. Bien qu'accessible jusqu'à 80 ans, cette assurance est toutefois coûteuse, surtout si on la contracte à un âge plus avancé. Certaines polices d'assurance invalidité peuvent être converties en assurance de soins de longue durée à l'âge de 65 ans, ce qui évite d'avoir à passer un examen médical. Cela peut réduire significativement le montant de la prime.

«Ce qu'on voit souvent maintenant, ce sont des gens qui souscrivent une assurance vie et qui nomment leurs parents comme bénéficiaires en plus de leurs enfants et de leur conjoint», constate Sylvain Brisebois.

À la base, l'assurance vie permet d'assurer la sécurité financière des gens qui dépendent de vous en cas de décès. Habituellement, il s'agit de celle du conjoint et des enfants. Mais de plus en plus de clients ajoutent leurs parents au contrat, observe Sylvain Brisebois. Cela veut dire souvent qu'il faut opter pour une couverture plus importante.

Des services en baisse

Les mots assurance, retraite et planification financière sonnent creux à l'oreille de Christine Verhas-Breyne. «Ma retraite ? C'est aussi loin de mes préoccupations que la planète Mars !» dit cette femme de 50 ans, qui vit avec son fils de 13 ans et son mari, Rodrigo, 67 ans, atteint de la maladie d'Alzheimer depuis 11 ans.

Contrainte d'abandonner son métier de comédienne - son mari et elle géraient une petite compagnie théâtrale pour enfants -, Christine fait des ménages pour subvenir aux besoins de la famille. Ses maigres revenus et la rente de son mari, environ 15 000 dollars par an, lui permettent de payer les services d'une préposée à domicile, et parfois, de s'offrir quelques jours de répit.

Mais l'enveloppe octroyée chaque année par le gouvernement pour le maintien à domicile a fondu. «D'un côté, le gouvernement retarde de plus en plus l'entrée dans les CHSLD, et de l'autre, il sabre l'aide au maintien à domicile, c'est un non-sens», dit Christine Verhas-Breyne, indignée.

Elle peut se consoler en se disant que son fils sera de moins en moins dépendant, mais Rodrigo, lui, l'est de plus en plus. À contrecoeur, elle songe au placement permanent, même s'il lui faudra payer une partie des frais d'hébergement.

J'écoute parler cette femme à bout de souffle, et je me rends compte que malgré ma peine, mes inquiétudes et ma fatigue, j'ai de la chance. J'ai un conjoint qui travaille et avec qui je peux partager les responsabilités parentales, et une soeur qui contribue aux tâches d'aidant naturel. Ma mère, monoparentale, a trimé dur toute sa vie pour que nous ne manquions de rien, tout en accumulant un peu d'épargne.

Pour l'instant, ses rentes couvrent les dépenses d'hébergement, les médicaments et les produits de première nécessité. J'assume les coûts de transport pour les sorties et les rendez-vous médicaux, et je paie parfois pour des extras (soins esthétiques, vêtements, cosmétiques).

Cependant, le coût des soins augmentera inévitablement, et bientôt, ses revenus mensuels ne suffiront plus. Nous devrons puiser dans ses maigres économies. Le hic, c'est que nous ne savons pas combien de temps durera la maladie. Un an, cinq ans, dix ans ? Aurons-nous assez d'argent pour tenir suffisamment longtemps ?

Ma mère paie 1 600 dollars par mois pour sa chambre dans une résidence privée avec services de repas, de lavage, de ménage, de distribution des médicaments et d'aide au bain. Après la frousse que nous a causé sa «fugue», la réalité nous est tombée dessus : il faudra bientôt l'installer dans un endroit plus sécuritaire. Dans la résidence où elle vit, le quatrième étage est consacré aux gens qui nécessitent plus de soins, avec portes codées et deux préposées en poste 24 h sur 24.

À cet étage, une chambre équivalente à celle que ma mère occupe actuellement revient à 2 600 dollars par mois. Ailleurs, les prix montent vite aussi, selon qu'on doive ajouter des soins. Ils varient de 1 100 à 3 000 dollars par mois. Au bout du fil, le propriétaire d'une résidence où je m'enquiers des prix me dit sèchement qu'il refuse de prendre des «fugueurs» sous son toit.

«Comme il n'y plus de places dans les CHSLD, les propriétaires de résidences privés se retrouvent avec des cas plus lourds, pour lesquels ils n'ont bien souvent ni la formation ni les équipements», m'explique la travailleuse sociale du CLSC de mon quartier.

En principe, selon les savants calculs de cette dernière, ma mère aurait droit à une place dans le réseau public des CHSLD, étant donné qu'il lui faut une surveillance quasi constante. Les coûts d'une chambre individuelle y sont de 1 789,80 dollars par mois, selon la RAMQ.

Ceux qui n'ont pas les moyens de payer sont admis quand même, et leur contribution est calculée en fonction de leurs revenus et de leurs épargnes. Le gouvernement se sert à même leur pension de retraite, laissant 207 dollars par mois pour les dépenses personnelles.

Or, il faut patienter plusieurs mois, voire quelques années, pour obtenir une place, et quand on l'obtient, il faut accepter l'endroit proposé sous peine d'être relégué de nouveau au bas de la liste d'attente... «Il ne faut pas compter seulement sur le réseau public pour prendre soin de nos parents, car ce n'est pas dit que c'est là qu'on voudra les voir vieillir», dit Sophie Sylvain, conseillère au développement des affaires de Desjardins.

Jongler entre enfants, parents et retraite

Personnellement, je n'ai pas ces 1 000 dollars supplémentaires par mois pour payer l'hébergement de ma mère. Mais si je l'avais, devrais-je le faire ? Pour la génération sandwich, la question se pose crûment : entre sa propre retraite, les études de ses enfants ou l'aide à ses parents, à quoi donner la priorité ?

«Quand on a des moyens illimités, on peut peut-être payer en plus pour ses parents, mais sinon, je dirais qu'il faut d'abord prioriser l'éducation de ses enfants», dit Sophie Sylvain, qui rappelle l'importance d'investir tôt dans un Régime enregistré d'épargne-études (REEE). «Comme ça, s'il vous faut un jour payer pour vos parents, vous aurez au moins déjà épargné pour les études de vos enfants.»

Elle conseille aussi aux aidants naturels d'aller chercher tous les crédits d'impôt auxquels ils ont droit (voir l'article «Programmes et crédits pour vous soulager») et de prendre des arrangements avec leur employeur pour atténuer l'impact de cette situation sur leurs revenus. Ceux qui doivent s'absenter pour accompagner un proche en fin de vie peuvent recevoir des prestations de compassion versées par le gouvernement fédéral.

«La première chose à faire est d'en parler avec son employeur pour voir si on peut trouver un accommodement», dit Francine Sabourin, directrice du développement de la profession à l'Ordre des conseillers en ressources humaines agréés (OCRHA).

Elle est elle-même mère d'un enfant d'âge préscolaire et aidante naturelle de sa mère qui est atteinte de cancer. «J'ai reçu beaucoup d'aide de mes collègues dans les moments plus difficiles. Quand on en parle, c'est étonnant de constater à quel point les gens sont compréhensifs, car ils savent qu'ils risquent aussi de passer par là un jour», dit-elle.

On peut proposer à son employeur de faire du télétravail ou d'ajuster son horaire les journées où il y a des rendez-vous chez le médecin. Le Code du travail prévoit aussi que l'on peut prendre 10 jours de congé par an pour des événements familiaux.

J'apprends aussi à mieux jongler avec ma réalité. Cependant, chaque fois que la maladie progresse d'un cran, je perds pied. On ne s'habitue pas à voir son parent dépérir sous ses yeux. Carole, l'animatrice du groupe de soutien dont je fais partie à la Société Alzheimer, m'a appris que ce que je vis s'appelle un deuil blanc, soit le deuil que l'on fait d'une personne alors qu'elle est encore vivante.

«Il faut accepter de goûter à la vie comme elle arrive, confie ChristineVerhas-Breyne. Rodrigo est encore là et c'est une très chouette personne, il a encore beaucoup à offrir.» Elle m'aide à comprendre qu'à trop vouloir prévoir le pire et organiser l'avenir, j'oublie d'apprécier le fait que maman est encore là, avec son sens de l'humour qui ne s'est jamais altéré.

En effet, il y a encore des moments heureux, où la maladie décide d'elle-même de nous donner un répit. Comme la fois où elle m'a sermonnée parce que je sortais courir seule le soir. Malgré ses hésitations et la difficulté qu'elle éprouve à s'exprimer, elle a quand même réussi à me faire passer un mauvais quart d'heure !

Ces moments furtifs où ma mère redevient ma mère sont précieux, car je ne sais jamais quand viendra le jour où je frapperai à sa porte et qu'elle ouvrira en me demandant : «Qui êtes-vous, madame ?»